時間：2024-03-05 00:46 來源：中新網(wǎng) 閱讀量：18529
采訪獲悉，成長天使基金自2018年起持續(xù)為2周歲內(nèi)小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經(jīng)濟困難的患者家庭提供資金支持。
據(jù)專家介紹，小胖威利綜合征的醫(yī)學名為普拉德—威利綜合征，俗稱小胖威利，是一種先天性罕見病，發(fā)病率約為1/30,000—1/10,000，是兒童嚴重肥胖最常見的遺傳原因之一。
成長天使基金由中國紅基會聯(lián)合長春金賽藥業(yè)設(shè)立。截至2023年底，該基金已在全國范圍內(nèi)資助小胖威利綜合征患兒689人次，依托300余家權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)開展了基層醫(yī)生培訓、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。
今年2月29日是第17個國際罕見病日，中國紅基會成長天使基金聯(lián)合合作醫(yī)療機構(gòu)在全國多地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動，邀請專家和醫(yī)務人員，通過公益援助、科普講座、健康義診等形式，關(guān)心關(guān)愛罕見病群體生長發(fā)育的相關(guān)問題。
在江西南昌，來自吉安、贛州、撫州、萍鄉(xiāng)等地的17個罕見病患者家庭受邀參與一場座談會。他們還參加了義診、康復診療、關(guān)愛游學等多個互動環(huán)節(jié)。其中，江西省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科一級主任醫(yī)師楊玉對患者家庭進行了康復運動指導。
楊玉表示，應在保證患兒安全的情況下，通過積極運動促進患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來的身體負擔。此舉也將在一定程度上起到舒緩孩子情緒的作用。
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